来源:广州日报 “手术要花很多钱,我们家承担不起。”在粤北山村长大的李晓(化名)并不像14岁男孩那么“敏感”。我从三年级开始自己做饭,小学时就已经学会了如何杀鸡。与同龄的孩子相比,他拥有很多生活技能,但当他谈到自己的病情时,他只是简单地说:“我希望我不用去想这个……”小李(右)帮父亲(左)抓了一只鸡,厄运卡向他袭来。 10岁出生的孩子,从小学起就懂得杀鸡了。小李跟着父亲杀鸡,他似乎已经很习惯了。但当他离开原来的工作时,他感到自己被困住了,无处可去。这就是我对父子俩的第一印象:耸肩、皱眉、目光移开。 2025年5月在李晓家门前拍摄的照片(右)。出生在四面环山的清远市阳山县,李晓并不像其他同龄孩子那样“野”。 14岁时,他的体重只有同龄孩子的三分之二,班上生长最慢的孩子也比他高半个头左右。从上小学起,我在学校就受到了特殊待遇:“老师不让我跑步,我就在体育课上看着同学。我也想跑步,跑步让我成长。我们班最高的人有190厘米,但我跑两步都追不上他……”这是因为,他出生后不久,就被诊断出患有室间隔缺损(先天性心脏病)。他想要成长,但疾病阻止了他。营养跟不上。每顿饭我只能吃不到半盘饭,几乎吃不下几口,因为我的身体“受不了”。我无法锻炼。当你跑步或跳跃时,你会气喘吁吁,很快就会感到疲倦。当李晓娃五岁时,他有机会“改变自己的生活”。当时,家人在当地政府的帮助下联系了广州一家医院。从未上过学、只会务农、不会说中文、从未离开过阳山县的李爸爸,咬着牙,向亲戚借了钱,带着李第一次逃亡到了广州。李唯一的通讯设备就是这部只能用来打电话的“高级电话”。不幸的是,老天爷并没有眷顾他。到达医院住院手术后,李某立即发烧并感到不适。这次燃烧持续7天。你想等吗?对于这个贫困家庭来说,这是一笔损失。李爸爸无奈,只能带着孩子们回到阳山。从此,李晓的病就成了全家人心中的一个“空虚”,无法填补,也无法释怀。李晓一家人一边吃早餐,一边观看热门医疗节目rview专栏,他们一起支撑着一家人的生计。然而,在李晓长大的清远市阳山县岭北镇,男孩的病却无法治愈。转出广连公路,这个小镇周围是连绵起伏的群山,像一幅山水画一样沿着公路缓缓展开。照片摄于清远市阳山县岭北镇。这里是自动驾驶爱好者的天堂。堪比318国道的“广东版小川藏线”G323国道穿境而过。 L的房西晓“隐藏”在这条国道两旁的自建房屋和后面的山脚之间的“空间”中。隔壁是一座“危房”,只剩下空地和空壳。拐过一条窄路(上图,小李在前),就到了山脚下的李小家(下图右边的砖房)。瓦房)T他们七年前从山腰的“家”搬到了这里。这所房子是在当地政府的帮助下建造的。但你还是要靠自己谋生。每天早上,李爸爸开着电动车载着妈妈沿着323国道,前往家乡崎岖的山里种植水稻、玉米和花生。养猪、养鸡、养鸭……一块地、两只猪、几十只鸡鸭支撑着一家人的生计。李父母每天回到家乡的唯一途径就是走几乎没有护栏的山路。城里出售自制的鸡蛋和鸡肉。在农村长大的李晓从小就懂得如何“照顾”父母。当我放学回家时,我会等父母回来才开始做饭。 “孩子们(因为一天的工作)很累,所以我会为他们做。当他们到三年级时,他们就能自己做饭了。”李父收获他家门前花园里的蔬菜。随后,李小莉开始为一家人准备晚饭。这个“小大人”有能力照顾好别人,但他似乎并没有考虑未来。当被问到“你长大后想做什么?”时,他无言以对。想了想:“这个问题我还没有想过。”他知道自己的病情,也知道家里的情况:“不是不想治疗,而是没有办法。” “也许还是别想比较好。”一群陌生人在李晓家里立了一本日历,唤醒了这个14岁的孩子对生活的渴望。那时,14岁的李晓并不知道,他心里的差距有22毫米宽。这是什么概念?如果室间隔间隙大于5毫米,可能需要手术来“修复”它。李晓心脏上的洞比正常手术时大了四倍。他的心脏射血分数下降至低于50%(50% 到 70% 是正常的)。这意味着李晓欣的战斗能力有所下降。如果持续时间较长,您最终会患上心力衰竭。你能活多少年?没人敢说话。红线标注的小断面就是李晓室间隔缺损的间隙。换句话说,成为一个成年人对于他来说或许还很“遥远”。 2025年5月,清远市委统战部、顺丰慈善基金会顺丰暖心项目组、香港大学深圳医院在现场举办义诊活动。而从那一刻起,李晓的命运之轮开始转动。香港大学深圳医院小儿心脏外科主任丁一坤领导的团队对六名患有先天性心脏病需要手术的儿童进行了检查。李晓就是其中之一,也是病情最严重的一个。小李躺在诊疗床上,双眼紧闭。考试时的照片(右一:小李的父亲)。丁逸群对这个孩子印象非常深刻。其他孩子都是父母带的,他却好像是跟父亲一起带的。 “他爸爸只会说当地方言,一直靠这个男孩帮我们‘翻译’。第一次见到他的时候,他显得很无助,就像做了错事一样,像个孩子一样,连看都不看你一眼。”丁义群(左一)向李晓(右二)讲述了自己的情况。下一步就是将这些孩子送往深圳进行手术。不过,对于李晓一家来说,事情发生得有些突然。第一反应是:“你信吗?”聪明的李晓一回到家,就躲在自己的房间里,开始上网查找信息。第二天,这个沉默的男人第一次表现出了强烈的求生意志。时间,说:“我要去深圳。”我完成了“他用手术刀追踪着自己的人生剧本。手术日期已经快定在5月底了。在深圳工作的李叔叔也很和善,他首先“秘密探访”了香港大学深圳医院,确认抢救的真实性。“如果有这样的好机会,我一定会去。” “哥哥不会说中文,一切都由我来做。”李叔叔与义诊团队谈话截图。6月3日,小李住进了香港大学深圳医院,两天后就被送往手术室。不久后,我就收到了手术顺利完成的好消息。手术台上的每一处伤口都治愈了他内心的裂痕,就像“跟着”14岁男孩的人生剧本。效果是立竿见影的,小李变得像一个饥饿已久的孩子一样贪婪地为我带来了食物、水和剥了皮的水果。那天最了解我:“手术后住院一周,但我的食欲增加了,食物CD和两盒牛奶都快吃完了。” 2026年新年。那天,他飞出城来接我们,每个人都几乎认不出他了。这个年轻人看起来就像是一个完全不同的人。他不再是那个害羞、皱着眉头、连看都不看你一眼的孩子了。一直单薄的小身材终于长出了肌肉,2026年1月,在李晓家门前的小医院里拍照片时,他害羞了。他说:“医生你叔叔是一个很棒的人,我在网上看到他通过出国留学救了很多人,以后我也想出去看看医生。”这意味着至少不用担心没有钱养活小李上大学了。那天,故乡门前的小院里,阳光温暖,照耀着每个人。李晓和李爸爸看着镜头,许久以来第一次笑了。我。 2026年1月在李晓家乡拍摄的照片是网友评论截图。资料来源:深圳市卫生健康委员会。
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